Mi chiamo Lucia Ciavarella, classe 1998, assistente sociale ed operatrice sociale del Progetto (MI) Prendo Cura di Una Mano Alla Vita Onlus e dal maggio 2022 collaboro attivamente con l’Unità di Cure Palliative e Terapia Del Dolore dell’ASST Nord Milano. Vi racconto come mi sono avvicinata alle Cure Palliative e come si svolge il progetto che seguo.

 


Il mio percorso lavorativo inizia nel luglio del 2017 con una scelta che ad oggi rappresenta uno dei tasselli fondamentali nella mia vita: l’iscrizione presso l’Università degli Studi di Milano Bicocca al corso di laurea in Servizio Sociale. Nel febbraio 2021, dopo aver sostenuto l’esame di stato, mi abilito all’esercizio della professione ed inizio quasi immediatamente a lavorare nel campo delle Cure Palliative, in particolare nel servizio di Hospice.

Lavorare con un target di utenza così delicato e fragile comporta avere a che fare con un nemico invisibile: il tempo. Tempo che è necessario rendere di qualità, aspetto intrinseco e fondante delle Cure Palliative. Lo scorrere dei mesi in questo luogo mi ha portato a comprendere quanto la vita sia importante “respirarla” e che, anche in uno spazio dove aleggia sempre il concetto di “fine”, si possa cogliere a pieno il senso delle cose, della felicità in un abbraccio e della semplicità dell’essere umano.
Dopo due colloqui conoscitivi, inizia il mio viaggio all’interno del progetto (MI)Prendo Cura di Una Mano Alla Vita in stretta collaborazione con le Cure Palliative domiciliari e nell’assistenza diffusa sul territorio del nord di Milano. L’aspetto più delicato delle Cure Palliative domiciliari è quello dell’ingresso nelle abitazioni dei pazienti, nella loro casa e nella loro intimità.

Gli interventi si compongono di visite domiciliari, colloqui nell’Azienda Ospedaliera ma anche degli aspetti legati alle pratiche amministrative e burocratiche che spesso vengono percepite come ostruttive ed ostacolanti nella cura dell’assistito. La presa in carico infatti deve necessariamente essere a 360° gradi poiché l’accompagnamento al fine vita comporta una fase esistenziale critica per tutti i membri che appartengono al nucleo familiare con importanti conseguenze dal punto di vista psicologico, sociale ed, in alcuni casi, economico. Molto spesso si rende necessario creare reti formali con le risorse del territorio quali, ad esempio, servizi sociali territoriali, e reti informali con attori del volontariato e della società civile, nonché patronati e centri per l’agevolazione fiscale ma, anche, studi di libero professionisti. Sfruttare ed attivare tutte le risorse permette di creare una fitta rete di legami che permettono alle famiglie di non sentirsi isolate e, soprattutto, sole nel baratro dell’assistenzialismo e nella complicata frammentazione dei servizi.

Aspetto fondamentale della presa in carico è, dunque, la concretezza dell’aiuto. Un aiuto visibile e tangibile, indispensabile quando il dolore e la sofferenza offuscano il normale svolgersi delle attività quotidiane. L’elemento meno visibile ma imprescindibile è l’approccio multidisciplinare ed interdisciplinare dell’intera équipe, la quale è composta da personale medico, infermieristico e psico-sociale. L’integrazione tra saperi professionali permette non solo una visione d’insieme del caso ma, soprattutto, un approccio personalizzato ed individualizzato centrato sulla persona ed i suoi bisogni nonché sulla sua famiglia attraverso l’ascolto attivo delle necessità esplicite ed implicite riportate nei diversi incontri con le differenti figure professionali.

Il progetto (MI)Prendo Cura è attivo nei comuni del nord di Milano caratterizzati non solo da collegamenti efficienti e risorse attive disponibili ma anche da criticità che rappresentano fonte di disagio sociale come la povertà, la disoccupazione, l’abbandono scolastico e la poco diffusa conoscenza dei servizi e della loro funzione. L’operatore sociale opera su questi aspetti critici che diventano insostenibili se correlati ad una malattia in stadio terminale. In questa ottica l’intervento e la presa in carico assumono un ruolo preventivo ed informativo.
Essere una componente attiva di questo progetto arricchisce il mio bagaglio professionale ed esperienziale: un insieme di competenze e conoscenze che il solo lavoro sul campo con le persone e per le persone offre.

Il mio intervento di Custodia Sociale si pone l’obiettivo di garantire un’attivazione di più risorse e/o servizi attraverso una serie di incontri, al domicilio del paziente o in Ospedale, volti a comprendere bisogni e necessità dell’utenza presa in carico. Vi racconto una giornata tipo ma prima di raccontare un prototipo di giornata, é quella che il lavoro con le persone e per le persone non segue mai una routine perché presuppone di approcciarsi in maniera differente in base al tipo di relazione professionale che si instaura, nonostante valgano alcune costanti: creazione del rapporto di fiducia, asimmetria, almeno iniziale, dei ruoli, empatia, utilizzo dei mezzi tecnici e professionali da parte dell’operatrice sociale. Per tale motivo si prenderà in considerazione come
prototipo di giornata il giovedì.

La giornata parte con la riunione di équipe che é un momento fondamentale perché permettere di co-costruire con gli altri professionisti, tra i quali medici, infermieri, assistente sociale, psicologa ed operatrice sociale, una visione globale dei casi in carico sia dal punto di vista medico, sia dal punto di vista psicologico nonché sociale. Tale incontro rappresenta anche un momento di crescita professionale in quanto le competenze esposte dai vari professionisti permettono di arricchire il proprio bagaglio professionale, nonché esperienziale. Per la fragilità dell’utenza presa in carico presso l’Unità Operativa di Cure Palliative e Terapia del Dolore ASST Nord Milano è necessario operare come équipe coesa ed allineata con il fine di garantire non solo assistenza, ma, anche e soprattutto empatia, fiducia e supporto.

Le visite domiciliari invece si articolano su tutta la settimana lavorativa, dal lunedì al venerdì. Con il fine di garantire un’assistenza congrua al target di utenza si è deciso di strutturare la settimana in tale maniera:
Nel corso della prima visita domiciliare si svolge una sorta di intervista aperta per comprendere al meglio il percorso di malattia, il grado di consapevolezza nonché i bisogni espliciti ed impliciti. In generale, si consente sempre un margine di libertà nel racconto con il fine di iniziare ad instaurare un clima di fiducia, aperto all’ascolto attivo e finalizzato alla comprensione. A volte, è possibile che nei racconti vi siano momenti di grosso impatto emotivo che devono essere gestiti, ma, anche, accolti. Si cerca, in ogni caso, al termine della visita domiciliare e del colloquio di ristabilire un clima di serenità e tranquillità, senza sovraccaricare emotivamente e mentalmente i partecipanti.
In alcune situazioni è possibile percepire un dislivello tra la consapevolezza di diagnosi e prognosi del paziente e del caregiver, ma, in linea di massima si cerca sempre di lavorare sui “qui ed ora”.

Le visite domiciliari successive alla prima hanno la funzioni di portare avanti la progettualità e, dunque, attivare, se necessario, nuove risorse, aprire nuovi
canali o sbrigare pratiche di ordine burocratico, sostenendo e supportando i pazienti e/o i caregivers.

Alcune volte è possibile che i colloqui non vengano svolti presso il domicilio del paziente, ma, in ospedale. Tale decisione non ha solo una valenza organizzativa, ma, soprattutto, viene presa quando bisogna autonomia e capacità organizzativa, valori fondamentali per una progettualità nel medio-lungo termine.

Infine, è possibile incorrere in casi dove la presa in carico non è terminata con il decesso e/o trasferimento del paziente, ma, è proseguita con il fine di garantire assistenza ad un nucleo familiare fragile.

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