(La dignità nella relazione di cura)

“Ogni uomo e ogni donna ha una storia che va ascoltata e raccontata. Noi moriamo due volte: la seconda quando il nostro nome viene pronunciato per l’ultima volta”

 

Sintesi del progetto

La fine della vita è un passaggio cruciale e allo stesso tempo è una sfida per i sistemi sanitari, uno stimolo a confrontarsi con le ragioni profonde della medicina e con i suoi limiti.

Il senso di dignità del paziente, la sua capacità di sentirsi “dignus”, meritevole di stima e considerazione, è minata alle fondamenta dalla vulnerabilità e dalla dipendenza imposte dalla malattia.

Il rapporto che si sviluppa con gli operatori sanitari nel fine-vita influenza in maniera significativa la percezione di sé del paziente, forgiandone l’esperienza in senso positivo o negativo, determinando in maniera drastica la qualità dell’assistenza sanitaria ricevuta.

Negli ultimi decenni sono stati compiuti progressi significativi dal punto di vista dell’attenzione dedicata alla salvaguardia di una delle dimensioni più importanti dell’essere umano ed è stato sviluppato un nuovo approccio terapeutico, la “terapia della dignità”, il cui obiettivo è il miglioramento dell’esperienza del fine-vita, aiutando il paziente (e i suoi familiari)  a preservare l’identità personale e affermare i propri valori in questa fase.

Harvey M. Chochinov, illustre psichiatra e accademico canadese, esperto di cure palliative e Distinguished Professor di Psichiatria presso l’Università di Manitoba in Canada, nei suoi studi sulle cure palliative utilizzò il termine “dignità” per identificare un modello terapeutico relativo al trattamento e alla cura dei pazienti giunti alla fine della vita, riflettendo su alcuni principi come il controllo dei sintomi, il benessere psicologico, spirituale e l’assistenza alla famiglia che hanno come obiettivo l’aiutare i malati a vivere il loro ultimo tratto di vita e, infine, morire con dignità.

Chochinov identifica 6 fattori principali che devono essere tenuti sotto stretta osservazione:

  • Il dolore
  • La dipendenza per le funzioni principali di cura del proprio corpo
  • La perdita di speranza
  • Il supporto informale delle famiglie e/o degli amici
  • Il supporto sociale formale
  • La qualità di vita.

Partendo da questo studio è possibile riflettere sull’importanza di integrare precocemente le cure palliative approfondendo la consapevolezza, la realtà, le aspettative e le emozioni del singolo paziente e sul ruolo dell’infermiere, e dell’équipe medica in generale, che può tutelare e garantire la salvaguardia (advocacy) della dignità del paziente, proprio a partire da queste riflessioni.

Il contesto

Quando purtroppo contro la malattia non c’è più niente da fare, la terapia si ferma ma non il “prendersi cura”; questo è il delicato compito delle Cure Palliative.

L’équipe dell’Unità di Cure Palliative Domiciliari  dell’Hospice Il Tulipano – Ospedale Niguarda opera nel territorio del Municipio/Zona 9 del Comune di Milano e nei comuni limitrofi per continuità assistenziale.

Medici, infermieri, Oss e altre figure multidisciplinari seguono a pieno regime attualmente 30 pazienti in linea.

La presa in carico è subordinata ad un colloquio nel quale vengono esplicitati i bisogni assistenziali e clinici del paziente e dove viene valutato se il setting richiesto, a domicilio, è realizzabile.

Una volta attivato il servizio, l’accesso degli operatori è programmato nella frequenza necessaria per raggiungere gli obiettivi individuati.

L’ospedalizzazione domiciliare prevede un servizio attivo H24, 365 giorni all’anno.
Le visite programmate si effettuano dalle 8.00 alle 20.00, mentre dalle 20.00 alle 8.00 è attiva una reperibilità telefonica.
In collaborazione con l’Oncologia dell’Ospedale, il servizio offre la possibilità di essere seguiti a casa da professionisti sanitari esperti in cure palliative e terapia del dolore.
E’ prevista la fornitura di farmaci, materiali sanitari e di alcuni presidi (come materassi antidecubito, carrozzine, comode). L’assistenza offre anche la possibilità di effettuare ecografie ed esami del sangue a domicilio.
Su richiesta è garantita anche l’assistenza psicologica per i familiari e per i malati.

Strategia d’intervento

La “TERAPIA DELLA DIGNITA’” è una metodologia, un intervento terapeutico, che agisce sul piano esistenziale e spirituale della persona, integrandosi alle cure sanitarie e psicologiche, che bene si adatta al percorso di cure palliative dove il malato viene preso in carico in maniera totale e nella sua complessità di persona e di paziente. Si tratta di un approccio sperimentale che, lavorando sul concetto di empowerment,  si sviluppa per proteggere e rafforzare il senso di dignità del malato derivante dalla consapevolezza del sé e dal controllo sulle proprie scelte.

Attraverso tre incontri, organizzati in un breve periodo viste le condizioni degli assistiti e presso il domicilio del malato, la persona viene incoraggiata a riflettere ed a raccontare se stessa, il suo vissuto, ciò che sente importante e ciò che vuole sia ricordato. Lo/a Psicologo/a effettua un primo incontro utile a stabilire se il malato sia idoneo ad affrontare tale percorso, sia per possibilità psico-fisiche sia per motivazione, ed aiuta il malato a fare un primo passo verso l’elaborazione delle informazioni che poi verranno “registrate” con l’operatore.

Nell’incontro con l’operatore / infermiere, della durata di 30 – 60 minuti, il paziente verrà accompagnato nel racconto di sé e nell’immagine che vuole lasciare ai propri familiari attraverso una griglia di domande basate sulle tre aree temporali, passato – presente – futuro, e la sua storia verrà filmata così da poter essere poi consegnata, una volta editata, alla/alle persona/e di sua scelta.

Nel terzo incontro, a distanza di qualche giorno, viene consegnato il video ai familiari/caregivers, e al paziente se possibile, e con la psicologa e l’operatore si elaborano le parole , i ricordi ed i messaggi contenuti in esso. I familiari non vengono lasciati soli, ma accompagnati nell’ascolto attivo di quello che il paziente ha deciso di trasmettergli.

Per far sì che la terapia della dignità abbia la giusta efficacia è importante selezionare, secondo alcuni criteri, i pazienti, ed in particolare la/o Psicologo/a valuta:

  • La consapevolezza della diagnosi e di prognosi
  • Competenti come integrazione razionale-emotiva, orientamento cognitivo
  • La mancanza di disturbi cognitivi o di linguaggio
  • Il desiderio di raccontarsi
  • La volontà di partecipare e la condivisione degli obiettivi
  • La mancanza di limitazioni fisiche che possano compromettere il risultato finale (che il risultato sia accettabile e presentabile per il paziente stesso)

In sintesi, la Terapia della dignità tocca diversi fattori:

  • La continuità del sé: quando una persona sperimenta uno sconvolgimento radicale del senso del sé che aveva da sempre, come succede nelle storie di malattia terminale, ciò può arrecare moltissima sofferenza. L’intervento permette di mette a fuoco la propria storia, le proprie conquiste, la propria identità.
  • La speranza: non più legata al prolungamento della vita, ma a darle un senso, ad usare il poco tempo che rimane per fare ancora qualcosa di significativo, avendo un progetto ed un obiettivo concreto e realizzabile.
  • La preservazione del ruolo rispetto a se stesso e spesso soprattutto ai legami familiari.
  • La promozione della generatività: viene data l’opportunità di lasciare qualcosa di tangibile che sopravvivrà alla persona stessa, trascendendo l’evento della sua morte.

 

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