Quando purtroppo contro la malattia non c’è più niente da fare, la terapia si ferma ma non il “prendersi cura”; questo è il delicato compito delle Cure Palliative.
La “TERAPIA DELLA DIGNITA’” è una metodologia, un intervento terapeutico, che agisce sul piano esistenziale e spirituale della persona, integrandosi alle cure sanitarie e psicologiche, che bene si adatta al percorso di cure palliative dove il malato viene preso in carico in maniera totale, nella sua complessità di persona e di paziente.
Si tratta di un approccio sperimentale che, lavorando sul concetto di empowerment, si sviluppa per proteggere e rafforzare il senso di dignità del malato derivante dalla consapevolezza del sé e dal controllo sulle proprie scelte.
Il progetto
Il progetto sarà realizzato dall’équipe dell’Unità di Cure Palliative Domiciliari dell’Hospice Il Tulipano – Ospedale Niguarda che opera nel territorio del Municipio/Zona 9 del Comune di Milano e nei comuni limitrofi per continuità assistenziale.
Il ruolo del terapeuta in questo progetto è quello di fare da guida, attraverso una serie di conversazioni con il paziente, che vengono registrate e poi trascritte. Queste avranno lo scopo di creare qualcosa che durerà oltre la sua morte, cioè un documento generativo che verrà ascoltato dalle persone amate e dalle generazioni a venire.
Nel dettaglio questo processo si realizzerà attraverso tre incontri, organizzati in un breve periodo viste le condizioni degli assistiti e presso il domicilio del malato, che viene incoraggiato a riflettere ed a raccontare se stesso, il suo vissuto, ciò che sente importante e ciò che vuole sia ricordato. La Psicologa effettuerà un primo incontro utile a stabilire se il paziente sia idoneo ad affrontare tale percorso, sia per possibilità psico-fisiche sia per motivazione, e lo aiuterà a fare un primo passo verso l’elaborazione delle informazioni che poi verranno “registrate” con l’operatore.
Nell’incontro della durata di 30 – 60 minuti, con l’operatore / infermiere, il paziente verrà accompagnato nel racconto di sé e nell’immagine che vuole lasciare ai propri familiari attraverso una griglia di domande basate sulle tre aree temporali, passato – presente – futuro, e la sua storia verrà filmata così da poter essere poi consegnata, una volta completata, alla/alle persona/e di sua scelta.
Nel terzo incontro, a distanza di qualche giorno, viene consegnato il video ai familiari/caregivers, e al paziente se possibile, e con la psicologa e l’operatore si elaborano le parole, i ricordi ed i messaggi contenuti in esso. I familiari non vengono lasciati soli, ma accompagnati nell’ascolto attivo di quello che il paziente ha deciso di trasmettere loro.
Per far sì che la “Terapia della Dignità” abbia la giusta efficacia è importante selezionare, secondo alcuni criteri, i pazienti, ed in particolare la Psicologa valuta:
- La consapevolezza della diagnosi e della prognosi
- La mancanza di disturbi cognitivi o di linguaggio
- Il desiderio di raccontarsi
- La volontà di partecipare e la condivisione degli obiettivi
- La mancanza di limitazioni fisiche che possano compromettere il risultato finale (che il risultato sia accettabile e presentabile per il paziente stesso).
In sintesi, la “Terapia della Dignità” tocca diversi fattori:
- La continuità del sé: quando una persona sperimenta uno sconvolgimento radicale del senso del sé che aveva da sempre, come succede nelle storie di malattia terminale, ciò può arrecare moltissima sofferenza. L’intervento permette di mette a fuoco la propria storia, le proprie conquiste, la propria identità.
- La speranza: non più legata al prolungamento della vita, ma a darle un senso, ad usare il poco tempo che rimane per fare ancora qualcosa di significativo, avendo un progetto ed un obiettivo concreto e realizzabile.
- La preservazione del ruolo rispetto a se stesso e spesso soprattutto ai legami familiari.
- La promozione della generatività: viene data l’opportunità di lasciare qualcosa di tangibile che sopravvivrà alla persona stessa, trascendendo l’evento della sua morte.Obiettivo principale del progetto è sostenere il paziente rispettando e valorizzando la sua unicità di essere umano, con la sua storia irripetibile, le sue relazioni uniche, le sue verità interiori e i suoi messaggi più preziosi. La persona viene incoraggiata a riflettere ed a raccontare se stessa, la sua vita, ciò che adesso sente come più importante e per cui vuole essere ricordata. L’operatore ascolta, accoglie, guida e restituisce in forma scritta al paziente l’oggetto del suo racconto. Si crea così un testo, chiamato “documento generativo”. Tale documento ha dei destinatari, scelti dal paziente stesso, che lo offrirà loro. I destinatari rimarranno custodi eletti di questo lascito inestimabile.
